COCOS-IPF - Etablierung eines Kern-Outcome-Sets für und mit Patienten mit einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF) - Teilprojekt der Thoraxklinik Heidelberg

Die Idiopathische Lungenfibrose (IPF) ist eine seltene, progrediente und chronische Lungenerkrankung mit starker Beeinträchtigung der Lebensqualität und hoher Sterblichkeit. Obwohl sich in den vergangenen Jahren einige Fortschritte in Bezug auf Diagnostik und Behandlung der Erkrankung erzielen ließen, besteht sowohl aus Sicht der BehandlerInnen als auch der PatientInnen weiterhin deutlicher Optimierungsbedarf. So existiert kein einheitlicher Konsens in Bezug auf die wichtigsten Ergebnisse einer Behandlung (Outcomes) und deren Erfassung. Damit fehlen wichtige Voraussetzungen für eine zielgerechte Verbesserung der Therapie. Ziel des internationalen Verbundprojektes ist die Identifizierung der Outcomes, die aktuell im Rahmen von Forschungsprojekten, in IPF-Registern und/oder in der klinischen Versorgung der Erkrankung verwendet werden. Daraus soll ein Kerndatensatz für Outcomes (Core Outcome Set, COS) zur Verwendung in der Routineversorgung erarbeitet werden. Darüber hinaus sollen geeignete Messinstrumente für das neu definierte COS bestimmt werden. Die Einführung eines COS in die Routineversorgung wird dazu beitragen, aktuelle Probleme und Bereiche zu identifizieren, in denen PatientInnen und ihre BetreuerInnen unterstützende Maßnahmen benötigen. Damit wird die personenzentrierte Versorgung weiter verbessert. Eine besondere Stärke des Projektes ist die Multinationalität, Interdisziplinarität und Patientenverbundenheit der ProjektpartnerInnen. Im Teilprojekt der Thoraxklinik, Universitätsklinikum Heidelberg liegt der Fokus auf den klinischen und patientenbezogenen Aspekten bei der Diagnostik und Behandlung der Erkrankung. Der Projektpartner Prof. Kreuter wird seine Expertise dazu nutzen, die krankheitsspezifischen und patientenfokussierten Aspekte des COS herauszuarbeiten.