eCare-22q11.2 - Analyse des psychosozialen Wohlbefindens, der Lebensqualität, der sozioökonomischen Belastung und der Wirksamkeit/Kosten-Effektivität von Online-Coaching-Interventionen für Familien mit Kindern mit 22q11.2-Deletionssyndrom

Das 22q11.2-Deletionssyndrom (22q11DS) ist das häufigste Mikrodeletionssyndrom. Etwa 1 von 4.000 Kindern ist von dieser Erkrankung betroffen. Die gesundheitlichen Probleme (z. B. Herzfehler, Immunprobleme, neuropsychiatrische Störungen), die mit 22q11DS einhergehen, führen zu einer starken Beeinträchtigung der Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien. Mit Hilfe eines multidisziplinären Ansatzes soll die Forschungsstudie die sozioökonomischen Auswirkungen von 22q11DS ermitteln sowie die Wirksamkeit und Wirtschaftlichkeit einer leicht zugänglichen Online-Coaching-Intervention testen. Die Intervention soll dazu beitragen, die sozioökonomische Belastung zu mindern und die Lebensqualität für Familien zu steigern. Zunächst wird eine Online-Umfrage mit 500 Eltern von Kindern mit 22q11DS, die 3-15 Jahre alt sind, durchgeführt. In dieser Umfrage werden die Eltern gebeten, das eigene psychosoziale Wohlbefinden und das ihrer Kinder zu bewerten, Probleme in der Versorgung zu beschreiben und die Kosten, die im Zusammenhang mit 22q11DS entstehen, zu schätzen. Zusätzlich werden einige Eltern detaillierter in Interviews zu bestimmten Aspekten befragt, bspw. Probleme beim Zugang zu Versorgungsleistungen. es wird erwartet, dass mindestens 200 Eltern, die an der Online-Umfrage teilnehmen, von einer Beeinträchtigung des psychosozialen Wohlbefindens ihrer Kinder durch 22q11DS berichten. Diese 200 Eltern werden gebeten an einer Studie teilzunehmen, in der sie entweder ein vom Forschungsteam entwickeltes Online-Coaching oder lediglich die üblichen Gesundheitsleistungen erhalten. Sollte sich das Online-Coaching als wirksam und wirtschaftlich erweisen, kann diese eine wichtige Ergänzung zu anderen bereits bestehenden Gesundheitsleistungen für die Familien darstellen. Eltern können an dem Online-Coaching mit minimalen Barrieren teilnehmen. Das Interventionsmodell soll zudem als Blaupause für die Integration von Online-Lösungen in die Behandlung anderer seltener Krankheiten dienen.