PROFA – Patientenbezogene, gesundheitsökonomische und psychosoziale Outcomes bei Patient:innen mit Friedreich Ataxie – Akzeptanz und Nutzbarkeit einer eHealth-App zur Erfassung von Patientendaten sowie gesundheitsökonomische Konsequenzen

Die Friedreich-Ataxie ist die häufigste vererbbare Ataxie in Europa, welche typischerweise vor dem 25. Lebensjahr auftritt und durch körperliche, psychosoziale und kognitive Beeinträchtigungen, eine verminderte Lebensqualität und einen erhöhten Pflegebedarf gekennzeichnet ist. In Zusammenarbeit mit Partnern aus Deutschland, Frankreich, Österreich und Kanada werden die patientenbezogenen, psychosozialen sowie gesundheitsökonomischen Outcomes bei Patient:innen mit Friedreich Ataxie erfasst. Um tiefgreifende Einblicke in den Alltag der Betroffenen zu gewinnen, werden die Patient:innen die Outcomes fortlaufend über einen Zeitraum von sechs Monaten mit Hilfe einer e-Health-App erfassen. Ziel des deutschen Teilprojekts ist es, die Akzeptanz und Nutzbarkeit der app-basierten Datenerfassung zu analysieren, die Versorgungskosten und deren Einflussfaktoren zu untersuchen sowie Interaktionseffekte zwischen der Versorgungssituation, der Lebensqualität und der psychosozialen Gesundheit zu eruieren. Die Studie ermöglicht einen detaillierteren Einblick und ein umfassenderes Verständnis der Auswirkungen der Friedreich Ataxie auf das Alltagsleben und die Gesundheit der Patient:innen und ihrer Familien. Auf dieser Grundlage kann die Behandlung, Pflege und Lebenssituation der Betroffenen gezielt verbessert werden.