GrowDMD - Erwachsenwerden mit Duchenne Muskeldystrophie - Eine vergleichende Studie von Patientenerfahrungen und Versorgungssystemen zur Optimierung der Versorgung

Die Transition von der Jugend in das Erwachsenenalter ist eine große Herausforderung für die Gesundheitsversorgung von Patienten mit chronischen Krankheiten. Trotz der Entwicklung nationaler und internationaler Leitlinien zur optimalen Versorgung, stoßen Patient*innen, Betreuer*innen und Behandler*innen häufig auf organisatorische, kulturelle, administrative Hürden, die es schwierig machen, die Leitlinien in die Praxis umzusetzen. Für Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist die Transition aufgrund des Verlusts der motorischen Funktionen in der Pubertät besonders schwierig. DMD ist eine seltene Erkrankung, die durch eine fortschreitende Muskeldegeneration gekennzeichnet ist und zum Verlust der Gehfähigkeit und zu schweren multisystemischen Komplikationen führt. Aufgrund von Verbesserungen in der medizinischen Behandlung leben einige Patienten bis in ihr 3. oder 4. Lebensjahrzehnt. In dieser Studie werden die Erfahrungen von Patienten mit DMD analysiert, die in verschiedenen Ländern mit hochentwickelten medizinischen Versorgungssystemen, aber in unterschiedlichen organisatorischen und geografischen Kontexten leben. Patienten und Betreuer*innen nehmen am Forschungsprozess als Forschungspartner in allen Phasen und Ebenen des Projekts teil, damit die Forschung für Patienten und Betreuer*innen so relevant und nützlich wie möglich ist. In einem Mixed-Methods-Design wird verglichen, welche Unterschiede und Gemeinsamkeiten auf den Ebenen individueller Patienten/Pflegepersonen und der Versorgungsorganisationen in Bezug auf die Umsetzung der Transitionsleitlinien bestehen. Durch die Identifikation von Barrieren und Erfolgsfaktoren werden Empfehlungen zur Verbesserung der Qualität der Transition für Patienten mit DMD formuliert, die auf andere Länder und Patienten mit anderen seltenen Erkrankungen übertragen werden können. Das vorliegende Vorhaben koordiniert den Gesamtverbund und ist für die Literaturauswertung sowie das Management der Interviewphase zuständig.