PAVE - Entwicklung eines evidenzbasierten Werterahmens für die juvenile Arthritis unter Berücksichtigung ökonomischer Aspekte

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) gehört zu den häufigsten Ursachen einer erworbenen Behinderung. Sie umfasst eine klinisch heterogene Gruppe von im Kindes- und Jugendalter auftretenden Gelenkentzündungen, die sich in ihren klinischen Erscheinungsformen, in der Krankheitsentstehung sowie in Verlauf und Prognose unterscheiden. Alle Formen der JIA bergen das Risiko einer dauerhaften Beeinträchtigung und erheblichen sozioökonomischen Belastung für die Betroffenen und ihre Familienangehörigen, aber auch für die Gesellschaft als Ganzes. Mögliche Konsequenzen schließen individuelle und gesamtgesellschaftliche finanzielle Belastungen, Verminderungen der Produktivität am Arbeitsplatz sowie Einschränkungen der Lebensqualität ein. Um die sozioökonomischen Konsequenzen der JIA auf den Einzelnen und die Gesellschaft als Ganzes transparent zu machen, werden im internationalen Verbundvorhaben PAVE (Producing an Arthritis Value-Framework with Economic Evidence) krankheitslastrelevante sozioökonomische Faktoren mit unterschiedlichen Methoden identifiziert. Daten der deutschen JIA-Frühkohorte ICON von 953 Patienten und 491 Kontrollen zu Krankheitskosten und Outcomes über einen Verlauf von bis zu 10 Jahren werden herangezogen, um die direkten, indirekten und immateriellen Kosten der JIA im Krankheitsverlauf zu ermitteln. Die für Patienten und deren Familien besonders relevanten Kostenaspekte und Bedarfe werden ermittelt, hinsichtlich ihrer Aussagekraft und Messbarkeit bewertet und bei der Entwicklung eines Werterahmens für die JIA berücksichtigt. Kooperationspartner in Kanada, der Schweiz, Spanien, Israel und Belgien werden in ergänzenden Studien ausgewählte Kosten und Belastungen der JIA in den verschiedenen Gesundheitssystemen analysieren. Das gemeinsame Vorhaben soll zum besseren Verständnis der Belastungen durch die JIA beitragen und in die Entwicklung eines umfassenden, patientenorientierten Werterahmens für die JIA münden.