Q.RARE.LI - Verbesserung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität für Patienten und Patientinnen mit seltenen autoimmunen Lebererkrankungen durch ein psychosoziales Unterstützungsprogramm

Da die meisten Seltenen Erkrankungen nicht heilbar sind, stellt die Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen ein zentrales Ziel der Gesundheitsversorgung dar. Neben der Behandlung der Symptome spielt die psychosoziale Versorgung hierbei eine zentrale Rolle. Patient:innen im Umgang mit ihrer Krankheit zu unterstützen kann für die Aufrechterhaltung der psychischen Gesundheit und somit auch für die Lebensqualität grundlegend sein. Krankheitsübergreifende Unterstützungsprogramme gibt es zwar für Betroffene mit häufigen chronischen Erkrankungen, diese adressieren aber die spezifischen, durch die Seltenheit bedingten Belastungen von Menschen mit Seltenen Erkrankungen wie beispielsweise lange Diagnosewege, erschwerter Zugang zu adäquater Versorgung oder fehlenden Kontakt zu anderen Betroffenen nur unzureichend. Ziel des internationalen Verbundes "Q.RARE.LI" ist es daher, die Wirksamkeit eines krankheitsübergreifenden psychosozialen Unterstützungsangebots bei Menschen mit seltenen autoimmunen Lebererkrankungen in der Routineversorgung fünf verschiedener Länder zu untersuchen. Es wird geprüft, ob das Programm bei Teilnehmenden im Vergleich zur Kontrollgruppe zu einer Verbesserung der psychischen Lebensqualität führt. In dem Vorhaben am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf erfolgt neben dem Management der Studie die Planung und Durchführung der Studie in Zusammenarbeit mit den Verbundpartnern sowie die Datenanalyse. Zudem wird die Implementierbarkeit des Programms untersucht und Strategien zur Umsetzung entwickelt. Abschließend sollen die Ergebnisse veröffentlicht werden. So soll der Weg für eine leicht zugängliche psychosoziale Unterstützung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen geebnet und die Versorgung Betroffener verbessert werden.