SAPIENCE - Soziale und psychologische Langzeitfolgen der NMDA-Rezeptor-Enzephalitis

Die NMDA-Rezeptor-Enzephalitis ist eine schwerwiegende neurologische Erkrankung, die z.B. kognitive Defizite, psychiatrische Symptome, epileptische Anfälle und Bewusstseinsstörungen verursachen kann. Es gibt nur wenige Studien, die sich mit den individuellen Langzeitfolgen in den Jahren nach der Akutphase befassen. Diese psychosozialen Folgen der NMDAR-Enzephalitis haben schwerwiegende Auswirkungen auf das Leben der Patienten. Das Vorhaben entwickelt ein Framework für krankheitsbezogene Erfahrungen und Herausforderungen und soll die Determinanten des subjektiven Langzeitoutcomes bei Patienten mit NMDAR-Enzephalitis bestimmen. Das Ziel ist, die Behandlung von Patienten mit NMDAR-Enzephalitis grundlegend zu verändern, durch (1) eine umfassende Bewertung der langfristigen psychosozialen Folgen, (2) Beschreibung der Phase nach der Akutphase und (3) Untersuchung, wie sich die Ergebnisse je nach Patient, Kultur und Gesundheitssystem unterscheiden. Die Patienten werden an drei europäischen Studienstandorten in drei aufeinanderfolgenden Projektstufen untersucht. Stufe 1 umfasst ausführliche Vor-Ort-Interviews und Fokusgruppen. Stufe 2 entwickelt eine halbstrukturierte Kurzform des Interviews und beinhaltet eine neuropsychologische Untersuchung vor Ort. Stufe 3 umfasst eine internationale Onlinebefragung zu patientenberichteten Outcomes (PROMs), patientenberichteten Erfahrungen (PREMs) und Informationen zum Krankheitsverlauf. Ziel ist die Entwicklung patientenzentrierter Leitlinien für die postakute Versorgung. Die Charite übernimmt die Gesamtkoordination, stellt eine standardisierte Datenerhebung sicher sowie die Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen und entwickelt mit den Studienpartner das Studiendesign. Weiterhin rekrutiert die Charite Patienten für alle drei Studienlevel und ist federführend bei der Entwicklung der Behandlungsleitlinie.