QualiNeuroRehab - Auswirkungen eines neurokardiologischen Rehabilitationsprogrammes auf die Lebensqualität von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit seltenen angeborenen Herzerkrankungen

Betroffene mit angeborenen Herzerkrankungen leiden häufig unter Entwicklungsverzögerungen oder einer reduzierten geistigen oder körperlichen Leistungsfähigkeit. Diese Probleme verstärken sich mit zunehmendem Alter und spielen eine große Rolle bei der Lebensqualität Betroffener oder deren Familien. Ziel der internationalen randomisierten und multizentrische QualiNeuroRehab-Studie ist es daher, zu untersuchen, ob ein innovatives, zuhause anwendbares neurologisches und körperliches Rehabilitationsprogramm die geistige und körperliche Gesundheit von Patientinnen und Patienten verbessern kann. Im Vorhaben am Deutschen Herzzentrum München werden dafür 83 Patientinnen und Patienten eingeschlossen. Nach einer Eingangsuntersuchung werden alle Teilnehmenden in 2 Gruppen eingeteilt, von denen eine Kontrollgruppe nach üblichem medizinischem Standard betreut wird, während die andere Gruppe ein neurokardiologisches Rehabilitationsprogramm erhält. Dieses Rehabilitationsprogramm läuft über 12 Wochen und beinhaltet ein internetbasiertes neurokognitives Training, regelmäßige neuropsychologische Betreuung über Videoschaltungen, sowie ein individuelles maßgeschneidertes körperliches Bewegungsprogramm durch einen Physiotherapeuten oder einer Physiotherapeutin. Durch das Programm sollen somit positive Auswirkungen auf die Lebensqualität, die neuropsychologische Entwicklung und auf die geistige und körperliche Leistungsfähigkeit erreicht werden. Im Falle einer Wirksamkeit des Programms kann es zu entscheidenden Verbesserungen in der Langzeitbetreuung von Patientinnen und Patienten mit angeborenen Herzerkrankungen beitragen. Hier werden somit wie mit der EJP RD Fördermaßnahme beabsichtigt, sich ergänzende Expertisen und Ressourcen von einschlägig qualifizierten Arbeitsgruppen aus den teilnehmenden Ländern zusammengeführt.