BUR-EB - Veränderungen der sozioökonomischen Belastung durch Epidermolysis bullosa in Europa

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, genetisch bedingte Hauterkrankung, die nicht heilbar ist und eine enorme Belastung für Patienten und ihre Familien darstellt. Studien zu dieser Belastung fehlen in Deutschland. Dieses Vorhaben zielt im Rahmen eines internationalen EJP RD-Projektes (BUR-EB) darauf ab, die sozioökonomische Belastung durch EB in sechs EU-Ländern (Spanien, Frankreich, Deutschland, Italien, Ungarn und Bulgarien) abzuschätzen und mit Daten zu vergleichen, die vor zehn Jahren im BURQOL-RD-Projekt gesammelt wurden. Daten zu den Auswirkungen von EB auf das tägliche Leben werden von betroffenen Personen und ihren Betreuern über eine anonyme Umfrage in Zusammenarbeit mit Klinikern und Patientenorganisationen (DEBRA) erhoben. Die wirtschaftliche Belastung berücksichtigt Kosten für Gesundheitsversorgung und informelle Pflege, finanzielle Belastungen für Familien und Produktivitätsverluste aller betroffenen Personen. Lebensqualität und Familienbelastung werden ebenfalls gemessen. Außerdem werden Betroffene befragt und Lebenswege der Patienten analysiert. Basierend auf diesen Erfahrungen werden Informationsmaterialien entwickelt, die Patienten und ihren Angehörigen helfen sollen, besser mit der Krankheit umzugehen. BUREB bietet die Möglichkeit, zu beobachten, wie sich die sozialen und wirtschaftlichen Auswirkungen von EB in den letzten zehn Jahren verändert haben und wie diese Veränderungen mit der während dieser Zeit umgesetzten Gesundheits- und Sozialpolitik in Verbindung gebracht werden könnten. Das Projekt wird Werkzeuge bereitstellen, die in klinischen Studien zu neuen therapeutischen Optionen eingesetzt werden könnten. Die Arbeitsgruppe in Freiburg beteiligt sich dabei an der Situationsanalyse, der Fragebogenentwicklung, der Umfrage an deutschen Betroffenen und der Auswertung der Studie.