Der "Plan 20010 - 2014" schließt weder seltene Kreebsarten och seltene Erscheinungsformen von ansteckenden Krankheiten ein.
Der "Erste Plan Seltene Krankheiten" wurde im Jahre 2004 durch das Gesetz betreffend das öffentliche Gesundheitswesen vom 9.8.2004 initiiert. Er bzog sich auf den Zeitraum 2005 - 2008. Er war - so die Einleitung zu den jetzt vorgelegten Vorschlägen (Seite 5) - insgesamt ein Erfolg. Der jetzt auszubearbeitende "Plan 2010 - 2014" geht auf eine Initiative von Staatspräsident Nicolas Sarkozy anlässlich des Symposiums "Europa und die seltenen Karankheiten" (10.10.2008) zurück, das im Rahmen der französischen EU-Ratspräsidentschaft stattfand.
Die den "Plan 2010 - 2014", der eindeutig interministeriellen Charakter haben soll, vorbereitenden 7 Arbeitsgruppen, die 175 Personen aus verschiedenen Tätigkeitsbereichen zusammenführten, haben 7 Themenbereiche bearbeitet:
- die Diagnose, diePflege der Kranken und ihre laufende Betreuung,
- die Zusammenführung der einschlägigen Daten (einschließlich auf europäischer und transkontinentaler Ebene)
- die Forschung, die die seltenen Krankheiten zum Gegenstand hat,
- die Entwicklung spezifischer Medikamente,
- die Kostenübernahme bzw. Erstattung,
- Information und Ausbildung sowie die Förderung einschlägiger Patientenzusammenschlüsse
- sowie die europäische und internationale Zusammenarbeit in Fragen der seltenen Krankheiten.
Mit der Betreuung der von einer seltenen - in der Mehrzahl chronische und schwere Fälle häufig genetischen Ursprungs - Krankheit Betroffenen als wichtigstem Ziel der angestrebten Verbesserungen beziehen sich die Vorschläge (Seite 10 ff des Dokuments) auf:
- die effiziente Vernetzung der Strukturen auf nationaler Ebene
Hierzu gehört u.a. die Schaffung einer "Fondation de coopération scientifique nationale maladies rares et médicaments orphelins", die an 3 Universitäten angelehnt sein wird, die Schaffung einer "Banque nationale de données maladies rares" und die Fortentwicklung des ständig aktualisierten Internet-Portals "Seltene Krankheiten" ("Orphanet") - die Weiterentwicklung der spezifischen beruflichen Kompetenzen der Akteure des Gesundheitswesens.
- die Förderung der einschlägigen Forschung sowie
- die Weiterentwicklung von Kooperationsnetzen auf europäischer und internationaler Ebene.
Die jetzt von Professor Gil Tschernia vorgelegten Vorschläge werden die Grundlage des "Zweiten Plans für Seltene Krankheiten 2010 - 2014" bilden. Die darin aufgenommenen Maßnahmen sollen den 2 bis 2,5 Millionen Millionen Personen in Frankreich (20 Millionen in Europa) zugute kommen, die unter einer der insgesamt 7000 bisher erfassten seltenen Krankheiten leiden.
Die 82 Handlungsvorschläge sind 25 Zielen zu geordnet; sie sind in einem Annex zu dem Gesamtdokument zusammenfassend dargestellt. Die einzelnen vorgeschlagenen Maßnahmen bezwecken eine bessere medizinische, soziale und menschliche Behandlung bzw. Betreuung der Patienten . Die angestrebten Fortschritte in der Forschung zielen darauf ab, den Zugang der Kranken zu therapeutischen Innovationen zu ermöglichen.
