HEALTHE-RND - Europäisches eHealth-Versorgungsmodell für seltene neurodegenerative Erkrankungen

Das Huntington Zentrum Ulm beteiligt sich als Teil des multinationalen und multidisziplinären Konsortiums an der Entwicklung einer mehrsprachigen E-Health-Plattform für seltene neurodegenerative Erkrankungen. Am Beispiel der Huntington-Krankheit (HK) wird eine eHealth-Plattform entwickelt, um die Versorgung von HK-Patienten in allen Phasen und die Unterstützung von Angehörigen zu verbessern und gleichzeitig den Zusatznutzen dieses Verfahrens zu evaluieren. Weitere Informationen in der originalen Vorhabensbeschreibung. Die innerhalb des Projekts entwickelte E-Health-Plattform ist eine explorative, patientenzentrierte "Proof of Concept"-Studie. Es hat sich bei der Exploration jedoch gezeigt, dass viele Geräte, die außerhalb der EU ihre Daten verarbeiten, nicht den Kriterien der Datenschutzbestimmungen in Deutschland und der EU genügen u. technische Limitationen bei der Erfassung von Schlaf, körperlicher Aktivität u. Gewichtsentwicklung zeigen. Aus diesem Grund haben wir mit der Firma Beurer in Ulm ein Konzept für Monitoring-Systeme erarbeitet, das wir im Rahmen des Arbeitspaketes 3 nutzen und mit geeigneten, etablierten ‚Goldstandards‘ (z.B. mit Geräten der Firma Secca validieren, um Sicherheit u. medizinische Standards zu gewährleisten. Für die Einbindung der Monitoring-Systeme ist eine parallele Anpassung der prototypischen e-Health-Plattform notwendig. Dazu ist die Entwicklung und Implementierung einer zentralen, internetbasierten und über das World Wide Web zugänglichen relationalen Datenbank zur kodierten (pseudonymisierten) Erfassung u. Speicherung von patientenbezogenen Daten als Erweiterung der e-Health-Plattform erforderlich. Um die e-Health-Plattform für Patienten während der Studie zugänglich zu machen und um Daten-Spenden zu ermöglichen, wird eine mobile Anwendung für Smartphones/Tablets (Android/iOS) programmiert und implementiert, die es erlaubt die Wearables (Aktivitätssensoren, Schlafsensoren, Messsysteme) mit dem internetbasierten Portal zu verbinden