JPND Verbundprojekt ALS-CarE: Europäisches Netzwerk zur Optimierung der Versorgung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) und ihrer Angehörigen

Ziel des Verbundprojektes ist es, mit Hilfe epidemiologischer und klinischer Daten den Krankheits- und Behandlungsverlauf der ALS-Patienten in den einzelnen Ländern nachzuvollziehen. An konkreten Ergebnissen soll eine valide Krankheitsstadieneinteilung etabliert, Kostenkalkulationsmodelle generiert und Informationen für eine benutzerfreundliche EDV-basierte "Care Matrix" für ALS extrahiert werden. Innerhalb dieses Vorhabens liegt der Schwerpunkt unserer Arbeitsgruppe auf der Erforschung der Determinanten der Lebensqualität der Patienten und ihrer Angehörigen. Zudem soll die Einstellung von Patienten, Angehörigen und Mitarbeitern im Gesundheitswesen hinsichtlich Vorausverfügungen und Entscheidungen am Lebensende untersucht werden. Das Vorhaben ist in 6 Arbeitsprogramme ("work packages") gegliedert: 1) Stadieneinteilung der ALS 2) Weg der ALS Patienten durch verschiedene medizinische Institutionen sowie deren Interaktion während des Krankheitsverlaufs 3) Lebensqualität, Lebenssinn, Spiritualität/Religiosität, Belastung für die Pflegenden, Vorausverfügungen und Entscheidungen am Lebensende (= das von unserer Gruppe geleitete Arbeitsprogramm) 4) Gesundheitsökonomische Untersuchungen 5) Erstellung einer benutzerfreundliches EDV-basierte "Care Matrix" 6) Management des Verbundprojekts, Verwertung der Ergebnisse.