Nach vier Jahre andauernden Verhandlungen konnten sich das EU-Parlament, der Europäische Rat und die EU-Kommission auf neue europäische Datenschutzstandards einigen. Die von der europäischen wissenschaftlichen Gemeinschaft befürchtete Verschärfung hinsichtlich der Verwendung personenbezogener medizinischer Daten, welche die Forschung in der EU erheblich erschwert hätte, wurde kurz vor der Einigung durch Sonderregelungen für die Wissenschaft abgemildert.
Ursprünglich sah der Entwurf eine „enge Einwilligung“ zur Verwendung von medizinischen Daten der Probanden vor. Dies hätte zur Folge gehabt, dass einmal zu Forschungszwecken erfasste Daten nur mit erneuten, für jeden Einzelfall explizit eingeholten Zustimmungen für weitere Forschungsvorhaben hätten genutzt werden dürfen. Für viele Forschungsprojekte hätte dies das Aus bedeutet, da es in den meisten Fällen extrem schwierig wäre, den Kontakt, sofern Kontaktdaten überhaupt vorliegen, zu mehreren tausend Befragten herzustellten.
Nachdem sich mehr als 7.000 Wissenschaftler in einer Petition gegen den Entwurf aussprachen, wurde dieser verändert. So soll es, wenn es sich zum Beispiel als unmöglich oder extrem schwer erweist eine erneute Zustimmung einzuholen, künftig gestattet sein, die Daten auch ohne explizites Einverständnis weiter zu nutzen.
Emma Greenwood, Leiterin der Abteilung für Policy Development bei Cancer Research UK zeigte sich erfreut über die Entwicklung, da ein Festhalten an den strengen Standards die Nutzung von personenbezogenen Daten für größere Forschungsprojekte sehr schwierig gemacht hätte.
Zum Nachlesen:
- Science|Business (17.12.2015): Research wins an exemption in new data protection rules
- Science (19.12.2015): EU frees up data for science
