Wegen der jeweils kleinen Zahl von Patientinnen und Patienten, die von einer einzelnen seltenen Krankheit betroffen sind, sowie der zersplitterten Forschungslandschaft ist das Gebiet der seltenen Erkrankungen eines der Forschungsfelder, das von einer internationalen, koordinierten Zusammenarbeit besonders profitieren kann. Die Bemühungen der EU zur Erforschung seltener Erkrankungen werden nun im Rahmen des Europäischen Gemeinsamen Programms für seltene Erkrankungen (EJP RD) fortgesetzt. Mit der vorliegenden Fördermaßnahme wird das Ziel verfolgt, zu Fortschritten in der Verbesserung der Gesundheitsversorgung und des Alltags von Menschen mit seltenen Erkrankungen beizutragen.
Die Bekanntmachung richtet sich an Arbeitsgruppen aus universitären und außeruniversitären Forschungseinrichtungen, Patientenorganisationen und/oder industriellen Partnern, die in der Regel in Verbünden zusammenarbeiten. Transnationale kooperative Forschungsanträge müssen zumindest eines der folgenden Themengebiete zum Gegenstand haben:
- Forschung zu Gesundheits- und Sozialdiensten zur Verbesserung der gesundheitlichen Ergebnisse von Patienten und deren Familienangehörigen bzw. Haushalten;
- wirtschaftliche Auswirkungen seltener Erkrankungen;
- psychologische und soziale Auswirkungen seltener Erkrankungen;
- Studien, die sich mit den Auswirkungen und Belastungen durch Verzögerung der Diagnose und dem Mangel an therapeutischen Interventionen befassen;
- E-Health bei seltenen Erkrankungen: Einsatz innovativer Technologiesysteme für die Versorgungspraxis im Gesundheits- und Sozialwesen;
- Entwicklung und Verbesserung von Forschungsmethoden für Gesundheitsergebnisse bei seltenen Erkrankungen;
- Auswirkungen der Pandemiekrise auf das Gebiet der seltenen Erkrankungen sowie die Entstehung innovativer Behandlungspfade in dieser Hinsicht.
Andere sozial- und geisteswissenschaftliche Forschungsthemen sind möglich. Gefördert werden qualitative Analysen, nicht-interventionelle quantitative Studien und Interventionsstudien zum Versorgungsgeschehen.
Mit der Abwicklung der Fördermaßnahme hat das BMBF den DLR Projektträger, Bereich Gesundheit, beauftragt. Das Förderverfahren ist dreistufig angelegt. Zuerst wird ein zweistufiges internationales Begutachtungsverfahren durchgeführt, die deutschen Projektpartner der ausgewählten transnationalen Verbünde werden dann in einer dritten Stufe zum Einreichen förmlicher Förderanträge aufgefordert. In der ersten Verfahrensstufe sind dem EJPRD-Sekretariat bis 16. Februar 2021 Projektskizzen vorzulegen.
