In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Die Seltenheit einer Erkrankung erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen häufig die Diagnose und Behandlung der betroffenen Patientinnen und Patienten – und sie ist auch oft ein Hindernis für die Forschung. Um die Situation zu verbessern, hat die Europäische Kommission den Aufbau Europäischer Referenznetzwerke für seltene Erkrankungen initiiert.
Das UKE beteiligt sich an folgenden Netzwerken:
- ERN-Liver European Reference Network on Rare Hepatological Diseases
- MetabERN European Reference Network für Rare Hereditary Metabolic Disorders
- ERKNet European Rare Kidney Diseases Reference Network
- VASCern European Reference Network on Rare Multisysytemic Vascular Diseases
- EUROCAN Testicular Cancer Branch G 3.
Insgesamt hat die Europäische Kommission 23 solcher Netzwerke eingerichtet, die das Ziel haben, die Qualität der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen in Europa zu verbessern. Rund 1 000 Gesundheitsdienstleister aus 26 Ländern werden unter dem Dach von ERN in Europa zusammenarbeiten und ihr Fachwissen bündeln. Die EU fördert die Europäischen Referenznetzwerke im Jahr 2017 mit 4,6 Millionen Euro.
