BUILD-CARE - Unterstützungsstrukturen für Kinder mit Schlaganfall

Das Erleiden eines Schlaganfalls ist bei den meisten Menschen als Erkrankung des höheren Lebensalters bekannt. In seltenen Fällen können jedoch auch bereits Kinder davon betroffen sein. Die Herausforderungen reichen dabei oftmals von der verzögerten Diagnose bis hin zu verschiedenen bleibenden Beeinträchtigungen. Der Schlaganfall im Kindesalter ist demzufolge eine der Hauptursachen für lebenslange Behinderungen. Die bauliche Umgebung spielt eine wichtige Rolle im täglichen Leben von erwachsenen Patientinnen und Patienten mit einem Schlaganfall. Bei betroffenen Kindern wurde diese bisher nicht untersucht. Der internationale Verbund "BUILD CARE" zielt daher darauf ab, 1. ein Verständnis dafür zu erlangen, wie (in-) formelle Versorgungsumgebungen den familiären Alltag behindern und unterstützen; 2. zu untersuchen, wie formelle Versorgungseinrichtungen gestaltet sind und wie sie auf die Versorgung von Kindern mit Schlaganfall angepasst werden können; 3. die langfristige finanzielle Belastung der Familien und des Gesundheitssystems sowie die kognitiven Beeinträchtigungen der Kinder zu untersuchen sowie 4. herauszufinden, wie die Gestaltung von (in-) formellen Versorgungsumgebungen auf die Anforderungen von Kindern mit Schlaganfall und ihren Familien abgestimmt werden kann. In dem Vorhaben in Dresden werden die Erfahrungen der Familien mit Hilfe eines ethnographischen Ansatzes erforscht. Durch arbeitsbegleitende Interviews mit Fachkräften des Gesundheitswesens werden Orte und Prozesse der Versorgung erfasst und untersucht, welche räumlichen Aspekte die Genesung und das Wohlbefinden der Kinder unterstützen oder behindern. Weiterhin werden Grundrisse von formalen Versorgungseinrichtungen ausgewertet. Um die Alltagserfahrungen der betroffenen Familien zu verbessern, werden Gestaltungsempfehlungen entwickelt. Die Projektergebnisse sollen anschließend in vier Pilotanwendungen überführt werden, was den Alltag und die Versorgung von Kindern mit Schlaganfall verbessern soll.