JPND Verbundprojekt CLaSP, Versorgung von Patienten im fortgeschrittenen Stadium der Parkinson-Krankheit, TP Marburg

Das Ziel des Gesamtprojektes ist die Evaluierung der Bedürfnisse und der angebotenen medizinischen, Pflege- und Hilfsangebote für Parkinson-Patienten in späten Krankheitsstadien (hoher Schwergrad HY IV o. V oder schwere körperliche Behinderung oder Erkrankungsdauer > 7 Jahre) und ihrer Angehörigen in 6 europäischen Ländern. Anhand der erhobenen Daten soll ein Vergleich der Effektivität innerhalb der unterschiedlichen Gesundheits- und Sozialsysteme erfolgen und der Grundstein für eine verbesserte Versorgung der Patienten und ihrer Angehörigen gelegt werden. Eine Beteiligung erfolgt an folgenden Arbeitspaketen des Gesamtprojektes:WP1 Etablierung und Untersuchung einer Kohortenstudie mit PD-Patienten in späten Krankheitsstadien und ihren Angehörigen. Querschnitts- und longitudinale Datenerhebung mit klinischen Untersuchungen zu Baseline und nach einem Jahr, sowie telefonische Datenerhebung nach 6 und 18 Monaten.WP3 Gesundheitsökonomische Evaluation: Untersuchung der Ressourcen-Nutzung in PD-Patienten in späten Krankheitsstadien, Berechnung direkter und indirekter Kosten (sowohl aus Patientendatenerhebung als auch aus verfügbaren Datenbankdaten sowie Medikationsdaten).WP4 Evaluierung der Nutzbarkeit und psychometrischen Eigenschaften von PD outcome measures in späten Stadien der PD-Erkrankung. Hierzu erfolgt die Datenerhebung mittels eines semi-strukturierten Fragebogens.