Verbundprojekt: Nutzerzentrische und datenschutzfreundliche Krebsforschung - UPCARE -; Teilvorhaben: Benutzerzentrierte und Krebsregister übergreifende Anfragplattform für Forschungs-und Analysezwecke

Krebsregister sammeln, speichern und analysieren Informationen über Tumorerkrankungen, damit Forscher die Wirksamkeit von Therapien bewerten und Umweltfaktoren entdecken können. Die aktuelle Datenverarbeitungsarchitektur von Krebsregistern in Frankreich und Deutschland stammt aus den 90er Jahren, als weder das Konzept des Datenschutzes auf dem heutigen Niveau formalisiert war noch Apps und Cloud-Dienste existierten. Seitdem hat sich die Gesetzgebung in Deutschland (vgl. KFRG ab 2013) und Europa (vgl. EU-DSGVO ab 2018) konstant weiterentwickelt. Die Datenschutzanforderungen wurden dabei konkretisiert und die Befugnisse der Krebsregister in Bezug auf Datenanalyse erweitert. Krebsregister in Deutschland und Frankreich stehen vor ständigen Herausforderungen, wenn es darum geht, detaillierte Datenanalysen in einem sich entwickelnden Markt für Apps und Cloud-Dienste zu unterstützen und gleichzeitig wichtige persönliche und gesundheitsbezogene Daten zu schützen. Sie sind als isolierte Datensilos organisiert, und obwohl sie sich an gängige Datenschemata halten (z. B. den "ADT / GEKID-Basic Record"), ist es nicht möglich, mehr als ein einzelnes Register gleichzeitig abzufragen. Das UPCARE-Projekt soll diese Kräfte bündeln, um eine moderne, übergreifende Plattform für die Abfrage von Krebsregistern zu schaffen, die den vorhandenen Datenschemata und Protokollspezifikationen entspricht. Hierbei greifen die Projektpartner auf die neuesten Erkenntnisse aus dem Gebieten der funktionalen Kryptographie sowie auf Technologien zur Verbesserung der Privatsphäre (PET) zurück. Insbesondere wird UPCARE legitimierten Forschern erlauben, Krebsregister-übergreifende Anfragen zu tätigen, um dadurch die Qualität ihrer Forschung zu verbessern. Es wird es autorisierten Benutzern ermöglichen, eine informierte Zustimmung zur Verwendung ihrer Daten zu geben. UPCARE wird ein Attribut-basiertes Verschlüsselungsschema (ABE) integrieren, um zweckgebundene Zugriffsschemata zur Verfügung zu stellen.